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最后更新时间 - 责任编辑 - 唐子晖 “球进了!耶!”在一个比较吃力但却成功的射门后,四岁的王恩程脸上绽放出洋溢的笑容。看到这一幕,母亲王毓平也跟着笑起来,眼中却含着泪水。

爱心留学生艾本教孤独症患者梁宇涛学踢足球

看着宇涛愉快地和大家踢球,宇涛妈妈打心眼里高兴,更让她高兴的是,在大家的关爱中,她和宇涛看到了希望。

“经过这一年的康复训练,如今宇涛已经可以融入半天的幼儿园生活,估计再有一年多的训练,他就可以正常上幼儿园了。”宇涛妈妈说,她最大的愿望就是孩子可以被幼儿园正常接收,不再被劝退。

希望,是让这些有孤独症患儿的家庭坚持下去最好的动力。

中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地,共累计服务近200名儿童。家长普遍反映良好,孩子在接受康复训练后,各方面技能取得了不同程度的提升。

期望:让更多孤独症患者老有所养

“我如果走了,他怎么办?”2010年,中国第一部反映孤独症题材的影片《海洋天堂》在全国引起广泛关注,影片中李连杰饰演的父亲,这样道出了万千孤独症患儿家庭的苦恼。

中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文(左)接受人民网海南频道记者采访

中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文告诉人民网记者,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地除了进行针对孤独症的康复性训练,也在探索一种针对孤独症全生命周期服务的模式,期望让孤独症患者老有所养。

“中国现在究竟有多少名孤独症患者?目前还没有一个准确的统计数字。不过根据我们的保守估计,0-14岁的孤独症患者数量在300万到500万。”刘玉文说,针对如此庞大的孤独症患者群体,服务他们的机构却存在数量少、规模小、水平低等问题。

刘玉文告诉人民网记者,目前国内服务孤独症患者的机构约2000家,其中绝大部分是小规模的私营机构。“孤独症的病因目前医学界也没有统一准确的结果,所以大部分康复机构能够做到的,只是照顾患者的饮食起居,再加上一些辅助性的康复措施,效果有限。”

另外一个问题,则是相对庞大的患者人群,针对孤独症的康复训练人才极为短缺。

更让人揪心的是,300万到500万的0-14岁孤独症患者中,能够得到有效康复和治疗的比例并不高。“这个比例我们估计在百分之十左右,甚至更低。”刘玉文说,当前社会上对于孤独症还是有所偏见,有的家庭甚至不愿承认自己的孩子患有孤独症,更有的家庭直接就被孤独症拖垮。

在刘玉文看来,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地正在探索一种新的模式来关注孤独症患者,他们引进国外先进的治理康复手段,培养专业的人才队伍,利用中国残疾人福利基金会这一公益平台,在满足海南省孤独症儿童康复需求的基础上,还承担全国特别是国家指定的西部12省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目。

“更重要的是我们也在探索针对孤独症全生命周期服务的模式,让那些大龄孤独症患者也能得到应有的帮助。”刘玉文也呼吁,政府和社会进一步加大对孤独症的关注和支持力度,让孤独的孩子不再孤独。

附:中国孤独症大事记

1982年,陶国泰教授最早在中国内地发现并确诊孤独症儿童病例。

1993年,中国首个改善孤独症儿童康复、教育、医疗环境的社会团体——北京市孤独症儿童康复协会成立。

1996年,国家教委和中国残联共同颁布《残疾少年儿童义务教育“九五” 实施方案》,要求逐步扩大对孤独症儿童教育训练规模。

2006年,中国残疾人福利基金会率先启动关爱孤独症系列公益项目,推进孤独症行业规范化、标准化发展。

2008年,中国发布《关于促进残疾人事业发展的意见》,提出逐步解决孤独症儿童的教育问题。

2009年,中国残联在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练试点。

2010年,中国第一部反映孤独症题材的影片《海洋天堂》在全国公映 。

2011年,国产公益纪录片《遥远星球的孩子》首映,该片从多种角度对孤独症群体进行审视,力图改变人们对孤独症的固有印象。

2015年5月17日,第25次全国助残日主题为“关注孤独症儿童,走向美好未来”。当天,彭丽媛女士来到北京市残疾人康复服务指导中心,亲切看望孤独症儿童,慰问孤独症儿童家庭。

2018年5月,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地在海南海口挂牌。该基地在满足海南省孤独症儿童康复需求的基础上,还承担全国特别是国家指定的西部12省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目。 

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